Moi atteite d'une MYOPATHIE.(du latin muscles malades) Seuls symptomes : perte de muscle, le corp ne peu fabriquer de muscle non plus. Donc ça entreine la perte de la marche, avant ça, la perte de l'équilibre, les muscles respiratoires s'afféblissent également, donc en une journée, la fatigue est plus important que chez une personne valide. Il y a aussi plusieures formes de myopathie, comme, la plus importante, la myopathie de duchene, celle ci ne peu toucher que les homme, et c'est la plus grave car l'espérence de vie est parfois réduite à 14ans, cela c'est déja produis qu'un jeune garçon attein de cette maladie meurt à 14ans. Cette maladie est une malformation génétique : un gène est manquant, parmis les milliards des milliard des milliard... que contient notre organisme.Le plus dur quand on est attein de cette patologie, c'est de sentir notre force partir en fumée et surtout de perdre la marche, en sachant que plus jamais tu ne remarcheras, a moin que, les chercheurs trouve le moyen de fabriquer le gène manquant dans ton organisme et de te guerrir. Et oui; il exite des chercheurs pour ça! Mais maleureusement, il y a des myopathies dites nonédictées : les symptomes correspondes mais on ne sais quel gène est manquant dans ton organisme, c'est mon cas, et pour l'instant, on ne connaît que trois personnes qui ont lexactement les même symptomes que moi, car les syptome que j'ai cité au début, sont ceux qui correspondent à une myopathie, mais selon les myopathie d'autre syptomes ou d'autres évolutions existent(tout ça est très compliqué). C'est triste mais c'est comme ça. Pour plus d'information aller sur le site:
telethon.fr.
3637:la ligne du don.->l'émission de télé qui passe une fois par an : Le Téléthon, est une sorte de fête, où un malade connu par "L'A.F.M"(Assosiation Française contre les Myopathies)sera nomé Parrain si c'est un garçon et marraine si c'est une fille du Téléthon. Une personnnalité(un acteur, un chanteur ou un musicien...) sera également choisi, du sexe oposé du parrain ou de la marraine "malade" déjas nomé pour qu'il y ai un parrain et une marraine. Ils représenterons les parrain et marraine du Téléthon durant un an, l'année suvante, d'autres personnes serons choisies. Ils serons comme des portes portes paroles.
Le but du Téléthon:Le Téléthon est une fête organisée dans plusieures villes voulant participées, toutes les villes peuvent se renseigner pour participer, mais dans chaques ville, un seul but:récolter de l'argent pour le Téléthon avec toutes sortes d'animations (payantes), de marché si l'on veut, de défi(pouvant biensûr raporter de l'argent!), de sérémonies... , de chez vous, dans vos familles par exemple, vous pouvez aussi verser de l'argent au Téléthon en appelant le 3637 au moment du Téléthon, vous pouvez même en versez sur le net! Il y a même le site d'un jeu en ligne :
opération T , sur lequel vous pouvez aussi versez de l'argent! Donc si maintenant vous ne trouvez pas où faire un don pour le Téléthon, je ne peux pas vous aider!
Tout ça pour en venir à "À quoi va donc servir servir cet argent?" :
Tout l'argent récolté puis versé au Téléthon, dera ensuite versé au "Généthon", la où des chercheurs cherchent toute l'année (l'AFM se citue à Evry, en desous de Paris) pour enfin trouver le remède médicament. L'argent qui sera donc versé au Généthon servira à : faire le génotype d'un malade(reconstituer tout les gènes d'un malades pour trouver le grène manquant), Faire des "essais sur l'Homme" : Enfin apprès plusieures années de recherche, les chercheurs ont trouver un medicament pour qu'un malade attein d'un sorte spécifique de myopathie(je ne sais plus laquelle) retrouve peu à peu du muscle, et donc de la force! C'EST UNE GRANDE éTAPE POUR LA RECHERCHE, UN GRAND PAS EN AVANT!Mais... Ce type d'opération coute environ UN MILLION D'¤!!!!!!!!!! Ca coute aussi cher car durant l'opération, les malades peuvent perdrent la vie. Mais heureusement pour les familles des malades, c'est l'AFM qui paie tout ça. C'est pour ça qu'on a besoin de VOUS pour obtenir de l'argent! Même si c'est une petite some! Dites vous que même une petite somme peut aider! Et si tout le monde se met à donner une petite some, croyez moi qu'à la fin, ça donnera une some ENORME!!! Et donc, plus de malades pourrons être guerri! Mais l'AFM, ne vous inquiettez pas, soignent aussi d'autres maladies comme : la progéria (une maladie qui fait que votre morfologie avance 10 fois plus vite que votre âge réel), l'amyotrophie spinale... ect
Si vous avez d'autres questions, evoyez-les moi sur la messagerie de mon blog ou laisser moi un commentaire (que je n'afficherais pas par la suite) avec votre adresse e-mail pour que je puisse vous répondre, après vous avoir répondu, je ne garderais pas votre adresse e-mail.AFM-téléthon